La fleur et les épines (17)

Au démarrage de ma carrière de sage-femme libérale, il y a 10 ans, j’ai pris conscience que certaines de mes patientes avaient du vaginisme. Avant cela, j’en avais une notion déformée, quelque choses sorti des bouquins, un tableau paroxystique, une patiente croisée pendant mes études avec écrit VAGINISME en gros et rouge sur son dossier, et « ne pas examiner sans péridurale » juste en dessous.

Le vaginisme c’est un spectre qui concerne entre 5 et 7% des femmes.
C’est une « contraction involontaire réflexe du périnée qui rend impossible ou douloureux une pénétration vaginale ». Il y a des patientes qui ont besoin de forcer l’entrée, qui tolère la douleur systématique dans leur vie intime ; l’autre bout du spectre est occupée par celle qui serrent les cuisses et qui font une crise d’angoisse quand on approche de leur vulve.
Avec l’expérience clinique, le trouble devient plus facile à repérer. Beaucoup de patientes s’ignorent, tant elles ont intériorisé que la douleur faisait partie de leur intimité.
Ce sont vos patientes « difficiles à examiner », « très angoissées par la consultation gynécologique » à qui une professionnelle a dit souvent l’horrible « mais détendez-vous madame » parce qu’elle était incapable de faire rentrer son spéculum.

Dire ça à quelqu’un qui a un trouble qui repose sur l’anticipation des sensations douloureuses est hautement problématique.

Elles veulent de l’aide, donc j’apprends.
J’ai mis du temps à me sentir légitime pour en parler, moi qui repousse mon DU de sexologie depuis plusieurs année par manque de temps — deux enfants en bas âge, ça bloque pas mal de chose pour le moment.
Il est temps d’écrire sur ce sujet : le périnée, le vaginisme, pourquoi ça marche parfois, pourquoi parfois ça échoue. Je ne prétends absolument pas que mon texte d’aujourd’hui sera exhaustif. Prenez ça comme une première partie.

Pendant longtemps j’ai juste eu le courage de poser un diagnostic. Les lectures, les podcast, les échanges, la formation continue, m’ont aidé à parler de prise en charge avec les patientes. Et reddit. Merci r/vaginismus et ses patientes qui s’entraident.
Un jour un gynécologue m’a dit que la rééducation périnéale c’était facile, qu’il fallait juste apprendre à faire contracter les releveurs de l’anus à quelqu’un. Oh my sweet summer child, je pense qu’on ne pourrait pas être aussi loin de la réalité.
Il s’agit de la vie des femmes, de leurs traumatismes, de leur construction : un travail à la frontière entre la musculation, la thérapie corporelle et cognitive. Dans ce cas précis elle met en exergue l’importance d’une collaboration avec d’autres professionnels.
Le cadre et la confiance sont primordiales pour que ça marche. L’histoire commence avec une petite question et cette barrière derrière le vestibule ; c’est le terrier du lapin blanc. J’ai des histoires d’une simplicité presque magique. D’autres où j’ai eu l’impression de tourner en rond. Je lis, j’écoute, je discute et j’apprends.
J’accepte aussi que je ne suis parfois juste pas la personne adéquate.

D’ailleurs pendant longtemps je me suis dit que je n’avais pas forcément ma place dans cette prise en charge. J’orientais vers une ou deux kiné spécialisées de ma connaissance — des femmes qui font un travail remarquable — vers un sexologue et/ou un psychologue et je pouvais réévaluer plus tard.
Jusqu’à ce que je croise Emmanuelle.

Oh elle n’est pas très drôle l’histoire d’Emmanuelle, mais globalement je l’ai vue après son premier accouchement en visite post-natale après qu’elle ai perdu son premier enfant. Puis en rééducation périnéale ; j’ai tout de suite compris. En touchant sa vulve, elle s’est refermée. « Il faut forcer un peu en général, m’a-t-elle dit.
— Je vais vous faire mal, je ne veux pas, ai-je répondu.
— C’est normal, de toute façon, non ? » m’a-t-elle dit. « Ça fait toujours mal. »
J’ai retiré ma main, j’ai reculé mon tabouret. « Vous savez que vous avez du vaginisme ? »
Oh, une grossesse, dix ans de suivi gynécologique et plusieurs partenaires avant son conjoint actuel, oui. Ça non.
On a discuté longtemps, du fait que c’était pire depuis l’accouchement, mais que c’était là avant. Depuis toujours. Que son conjoint actuel était un gentil, qu’il ne voulait pas qu’elle se force pour lui. Et qu’ils avaient moins de rapport pénétratifs. Elle avait été dure à obtenir cette première grossesse.
J’ai pris une demi-heure de retard, et je l’ai adressée vers une kiné spécialisée.

Deux semaines plus tard elle était dans ma salle d’attente. « J’ai vu la kiné, elle est d’accord avec vous. Mais je n’ai pas… Je me sens plus à l’aise avec vous » a-t-elle posé sur la table.
Ça a été la première patiente que j’ai aidé à travailler sur son vaginisme.

J’ai appris autant avec elle qu’elle a appris avec moi.
C’est ainsi qu’on acquiert des compétences non ? 
C’est elle qui m’a amené à progressivement prendre en charge des patientes, à me former et à lire davantage.
J’ai oublié d’essayer les plans de rééducation préconstruits que j’avais en tête, parce que cette problématique connait autant de progrès que de rechute. Je me suis mis à demander à mes patientes de me raconter leur dernière séance à travers leurs yeux. Ce qui allait et n’allait pas. Ce qui a aidé à faire du chemin. Puis je leur demande ce qu’elles veulent faire.
Parfois on fait plus de progrès en discutant qu’en touchant.
Parfois il faut accepter que la patiente écrive le matin pour dire qu’elle ne sent pas en forme pour travailler et qu’elle ne viendra pas. La lapin sont rares.
Il faut embrasser la répétition. Refaire la même chose. Trois séances. Et parfois, la troisième fois, je comprends quelque chose, la patiente prend conscience d’une sensation, la discussion s’engage. Nous nous séparons en ayant la presque certitude d’avoir avancé dans le bon sens.
Pour parfois avoir l’impression de tout perdre deux séances d’après.
Mais si mes formations sur l’approche motivationnelle m’ont appris quelque chose, c’est que le changement chez les gens n’est jamais quelque chose de linéaire. Il faut être tolérant.

Emmanuelle est venue me voir en juin dernier pour me dire au revoir.
Elle quittait Paris avec sa famille, la maison devenait trop petite avec ce deuxième enfant qui était né récemment.
Trois accouchements, trois rééducations, et beaucoup de chemin parcouru.