Endogirls (6)

Dysménorrhées. Les règles douloureuses. L’arbre qui cache la forêt.

Dans les petits avantages que je trouve à Nanterre, il y a qu’une partie des patientes¹ que je reçois sont orientées par les infirmières ou les médecins. Et un nombre non négligeable vient consulter pour des dysménorrhées.

Travailler pour l’enseignement supérieur me mets face à un système d’éducation que je n’ai connu que par des étudiants croisés dans les milieux associatifs.
J’ai fait une école hospitalière : des études cadrées et accompagnées avec de nombreux stages. On était les premières à râler sur le rythme qui ressemblait trop au lycée : une classe de 30 personnes, des cours obligatoires avec parfois une feuille d’émargement ou pire : l’appel. Au moins j’étais sur des rails avec pour destination unique un Diplôme d’État et une carrière de sage-femme à la fin. Le luxe.
Ça ne nous empêchait pas d’envier la vie des étudiants qui pouvaient louper les cours d’amphi pour aller refaire le monde au café du coin.

Dans le cadre de l’université la question de l’assiduité en cours a pris beaucoup plus de place ces dernières années. Les absences doivent être justifiées sous peine d’avoir un impact sur les notes, qui terniront le dossier. Et quand celui-ci passera par une plate-forme en ligne inhumaine pour obtenir un Master…
Le Service de Santé Etudiant, à la toute base, c’est une infirmerie. Quand une étudiante a un problème, mal au bide ; « malade » de ses règles, elle va voir les infirmières pour avoir un anti-inflammatoire, une bouillote, un lit pour une heure ; et un mot d’excuse pour son chargé de TD.

Et les infirmières la rajoute sur mon planning.

L’endométriose est devenue ma meilleure ennemie.
Avec quelques questions on peut déjà faire un premier tri — même si parfois on se fait avoir par sa petite sœur l’adénomyose qui est planquée dans l’angle mort. Ces signes inhabituels, qui sont totalement logiques, et qui peuvent marquer la présence de la maladie, sont devenues des réflexes de consultation.
Il y a des étudiantes qui ont déjà leur diagnostic ; il y a celles qui ont été envoyées par leurs copines, ou parce que les réseaux sociaux en parlent beaucoup. Peu à peu on prend conscience que cette maladie est un caméléon, se cache dans une forêt de douleurs qui ont été longtemps niées ou ignorées. Symptômes urinaires isolés, sciatique qui se réveille une fois par mois, ballonnements…
Je suis toujours scié de voir les stratégies de survie qu’elles mettent en place quant à leurs règles pour passer la journée de cours. L’être humain et la douleur ont vraiment une relation bizarre. Je pense que la majorité des hommes n’a même pas le début de l’idée de ce que vivent les personnes qui ont des douleurs à cause de leur utérus. Elles masquent avec une efficacité redoutable² et vous annonce une EVA à 8 avec un sourire pincé.

La colère des patientes est réelle, et légitime. En ayant la chance de travailler en Île de France et avec le bon réseau, on obtient de l’imagerie de qualité assez rapidement. Mais pourquoi, demandent les plus âgées, est-ce qu’on ne l’a pas cherché avant ? Pourquoi est-ce qu’on ne m’a pas expliqué le traitement ? Pourquoi vous de ne faites pas déjà des test salivaires ? Pourquoi la recherche avance aussi lentement ? 

Il y a celles qui veulent avoir leur diagnostic, prêtes à tout, parce qu’avec une imagerie, avec les mots magiques sur un compte-rendu, il est plus facile d’avoir un rendez-vous dans un centre anti-douleur de référence. Elles pourront aussi entamer une discussion avec les services de l’université pour aménager leurs études.
Mais l’accès au diagnostic se fait souvent par la médecine libérale.
Combien ? 
Une échographie avec souvent des dépassements d’honoraires, des passages par des gynécologues mieux formés, mais également plus chers — l’époque du tarif « spécial étudiante » est hélas une ancienne mode dans beaucoup de cabinets, le non remboursement des traitements de deuxièmes ligne : tout cela vient peser parfois lourd dans le budget déjà serré d’une population précarisée.

J’ai bien sûr quelques contacts, iels vont commencer à en avoir marre de voir débarquer mes patientes avec un post-it discret sur l’ordonnance « s’il te plait, fait lui un tarif sécu. Elle doit choisir entre l’échographie et les courses pour la semaine. »

En attendant de faire mieux, la priorité reste de gérer la douleur.
Je dégaine des schémas et des démonstrations. Obligé de dessiner des utérus, des trompes et des ovaires, des cul de sac de Douglas, des péritoines, des ligaments.
J’ai sacrément intérêt à bien placer mes utéro-sacrés.
Elles sont méfiantes.
Si vous trainez sur les réseaux sociaux, vous êtes tombés sur des vendeuses de compléments alimentaires qui vous explique de ne pas faire confiances aux médecins — qu’ils vont seulement venir détraquer vos hormones et que ça n’est pas très naturel tout ça. Après tout, qui est-ce qui est le plus crédible entre la « patiente experte » reconvertie en naturopathe qui vend un régime miracle sur Tiktok, et le sage-femme d’un service de santé étudiant.
Alors on explique. On ne cache rien. L’information est essentielle.

Ça sera long, mais ça sera un dialogue.

La fin sera souvent la même qu’avant : tant que ça marche, et en attendant une meilleure prise en charge, elles repartent avec une échographie à faire et une ordonnance de pilule et d’anti-inflammatoire.

1. J’avoue que par flemmardise (j’ai une sinusite en écrivant cette note et en relisant le billet), j’ai écris « patiente » et non pas « personne avec un utérus » comme je l’aurais dû. Mes excuses sincères à, toi qui passe par là, et qui m’en voudra quelques minutes parce que je t’ai invisibilisé. ↩︎
2. Ils masquent encore mieux, et souvent dissocient totalement au passage. ↩︎